Eisenmenger, twee duiven en een wit veertje

Moniek Venhuizen krijgt als kind te horen dat ze het Eisenmenger syndroom heeft. Ze vertelt over de beperkingen die deze ziekte voor haar meebrengt. U leest ook hoe, door het voorbeeld van haar ouders en het gebed van een onbekende man, God voor haar een persoonlijke Vader en Vriend is geworden. "Het idee dat je echt persoonlijk met God kon praten en dat Hij je Vader en je Vriend wilde zijn ... een heel mooie ontdekking." Hoewel haar gezondheid in de loop der jaren achteruit is gegaan, voelt ze zich bij God veilig en  geborgen, ook voor de toekomst.

lijn_keerpunt.gif (1634 bytes)


venhuizen-moniek.jpg (14915 bytes)Ik ben opgegroeid in een gelukkig gezin. Samen met mijn twee jongere broertjes en mijn ouders was het altijd een gezellige boel thuis. Ik heb heel veel goede herinneringen aan de leuke dingen die we altijd deden en aan het plezier dat we samen als gezin hadden.

  Mijn ouders waren en zijn overtuigde christenen. Toen wij nog jong waren, was mijn moeder vooral veel op zoek naar de essentie van het geloof en wat dat in de praktijk voor haar en haar gezin betekende, hoe ze vorm kon geven aan wat zij geloofde en hoe ze dat geloof op ons, haar kinderen kon overdragen. Van kinds af aan ben ik dan ook opgegroeid met de ideeŰn van het christelijk geloof. Maar wat mij het meest raakte in de zoektocht van mijn moeder, was haar relatie met God. Die is altijd zo duidelijk geweest. Voor haar was het geloof niet iets van wetjes en regeltjes, maar echt een relatie waarin ze al haar verdriet en plezier bij God bracht.

Eisenmenger

  En verdriet kwam er in ons gezin…Ik ben altijd sneller moe geweest dan mijn broertjes. Zij hielden van voetbal en ravotten, ik vond het heerlijk om met een boek op de bank te zitten. Zij waren zelden ziek, maar als er ook maar even een griepje heerste had ik het te pakken. Ook had ik zeer regelmatig hoofdpijn. Mijn moeder is heel vaak met mij naar de dokter geweest, maar nooit konden ze iets ontdekken. Op het laatst werd ze zelfs naar huis gestuurd met de woorden dat ik haar eerste kind was en dat ze daarom overbezorgd zou zijn.

  Toen ik een jaar of 8 was en voor de zoveelste keer bij een kinderarts zat, zei hij: 'binnenkort komt hier een kindercardioloog uit Amsterdam en als hij het niet meer weet, dan weet ik het ook niet meer.' Toen we eenmaal bij de kindercardioloog waren geweest ging alles ineens heel snel. Ik moest naar Amsterdam en werd een aantal keer voor onderzoek opgenomen in Amsterdam en Leiden en na een tijdje kwam het hoge woord eruit: ik had het proces of syndroom van Eisenmenger.

  Kort gezegd komt het er bij deze ziekte op neer dat je dubbelop te weinig zuurstof binnenkrijgt doordat er een gat zit tussen de beide hartkamers. Hierdoor mengen zuurstofarm en zuurstofrijk bloed zich. Daarnaast zijn de longhaarvaten, waar het lichaam de meeste zuurstof opneemt, verstopt of niet goed ontwikkelt, waardoor het bloed daar minder zuurstof op kan nemen. De voorspellingen waren niet goed, ik zou steeds minder kunnen en uiteindelijk overlijden. Op dat moment werd voorspeld dat ik waarschijnlijk geen 20 zou worden.

  Voor mijn ouders was dit een enorme klap. Voor mijn moeder was het ergens ook een opluchting. Ze had het dus al die tijd niet verkeerd gezien, haar intu´tie klopte. Weer gingen mijn ouders met al hun verdriet en pijn naar God toe en in vertrouwen konden ze verder.

  Zelf kan ik me niet herinneren dat mijn ouders mij verteld hebben dat ik ziek was. In mijn herinnering heb ik altijd geweten dat ik nou eenmaal ziek was en dat ik minder kon dan mijn leeftijdsgenootjes en broertjes. Voor mij was dat heel normaal. Ik kon me toen ook nog niet voorstellen dat die ziekte zo'n impact zou hebben op mijn leven.

  Het leven ging eigenlijk heel gewoon door. Mijn ouders zijn mij nooit voor gaan trekken op mijn broertjes omdat ik ziek was. Ook al regende het pijpenstelen, als mijn broertjes op de fiets naar school moesten, moest ik dat ook. Als er iets in huis gedaan moest worden, werd ik net zo goed ingedeeld bij de karweitjes. Hoewel veel mensen dit niet begrepen van mijn ouders en er soms ook boos om werden, ben ik hen er tot op de dag van vandaag dankbaar voor. Anders had ik nooit leren doorzetten en was ik niet zover gekomen als ik nu ben. En ergens denk ik dat ik dan een behoorlijk verwend nest was geworden.

  Ik ging naar de middelbare school en ook daar ging alles eigenlijk goed. Als ik nu terugkijk had ik toen ook nog nauwelijks last van mijn ziekte. Ik kon wel wat minder dan mijn klasgenootjes, maar dat was een goed excuus om niet mee te hoeven doen met de gymlessen. Verder ging alles gewoon goed.

Verlies van mijn broertje

  Toen ik 14 jaar was, had ik een oefendag van een toneelstuk waar ik aan meedeed op school. Ik had het erg naar mijn zin die dag en heb om heel veel toneelstukjes erg moeten lachen. Tijdens ÚÚn van die toneelstukjes werd er op mijn schouder getikt. GeŰrgerd keek ik achterom om te kijken wie mij stoorde tijdens dit leuke toneelstukje en zag de buurman staan. Ik wist gelijk dat er iets goed mis moest zijn, anders zou de buurman mij niet komen ophalen. Het enige wat ik dacht was: 'als het mijn ouders maar niet zijn'. Ik liep met de buurman mee, maar kwam tot de conclusie dat ik mijn tas vergeten was en liep terug naar de aula. Mijn vriendin vroeg me wat er aan de hand was, maar ik kon alleen maar gebaren dat ik het niet wist. De buurman wilde me niet vertellen wat eraan de hand was, maar koppig als ik ben zei ik zoiets als: 'ik blijf hier net zolang staan tot je het me verteld hebt.'

  Toen moest de buurman wel en hij vertelde me dat mijn jongste broertje onder een ma´skneuzer (een trekker die het ma´s van het land haalt) was gekomen en op slag was overleden. Ik was in de stellige overtuiging dat die man een grapje maakte, hoe grof die dan ook zijn mocht en heb de hele terugweg gezegd dat dit niet waar kon zijn. Eigenlijk ook omdat ik absoluut niet wist hoe ik hier mee om moest gaan. Ik voelde me alsof ik in een film speelde. Ik geloofde de man niet en was dan ook heel erg opgelucht toen ik thuis kwam en mijn moeder gewoon achter het aanrecht zag staan. De opluchting duurde maar kort, want toen ze haar gezicht naar me toe draaide wist ik dat het waar was.

  De impact van zoiets is niet te beschrijven. Hoewel het nu al jaren geleden is, merk ik nog heel veel moeite als ik dit beschrijf. Ik was boos, woedend! Ik begreep er allemaal niets van en het enige waar ik aan dacht was: 'ik moet zorgen dat mijn ouders en mijn andere broertje hier doorheen komen.' De ochtend van de begrafenis dacht ik 'God, ik kan dit niet! Maar als U er toch bij bent, wilt U dan zorgen dat er, als ik de gordijnen opendoe, een duif in de tuin zit, dan weet ik dat U erbij bent.' Een beetje vreemd gebed, als ik er nu over nadenk, maar ik deed de gordijnen open en er zat niet ÚÚn, maar er zaten twee duiven in de tuin. Dat was een geweldige knipoog, maar tegelijkertijd moest ik ook dwars door dat verdriet en die woede heen.

  De jaren na het overlijden van mijn broertje ging ik gewoon door met leven. Ik liet God niet los, maar aan de andere kant begreep ik ook absoluut niet waarom Hij had toegelaten dat mijn broertje was overleden. Er kwamen nieuwe dingen in mijn leven. Er werd een nieuw broertje geboren. Uitgaan en vrienden werden belangrijk en vooral zoveel mogelijk plezier hebben.

Het gebed van de onbekende man

  In de plaats waar ik toen woonde werden eens in de maand jongerendiensten georganiseerd en ik ging daar altijd met veel plezier naar toe. Maar op een zondag was er gelijktijdig ook een vriend van ons jarig. Mijn vriendin en ik besloten om dan maar naar de halve dienst te gaan en vervolgens naar die vriend. Halverwege de dienst zijn we weggeslopen om naar die vriend te gaan, maar ik kreeg migraine en moest snel paracetamol innemen. Dus zijn we nog even teruggelopen voor een glas water. Daar kwamen we de spreker van die middag tegen. De man sprak ons aan en vroeg ons waar we naartoe gingen. Ik vroeg me af wat hij daarmee te maken had, maar vertelde hem toch maar dat we naar een verjaardag gingen. Toen vroeg die man of die jongen ook christen was. Dat vond ik zo'n vreemde vraag, wat ging hem dat nou aan? Maar we zeiden toch maar dat hij geen christen was.

  Toen vroeg hij of hij met ons voor die vriend mocht bidden. Het hart bonkte in mijn keel. Dit had ik nog nooit meegemaakt, laat staan met een wildvreemde kerel. Maar ik durfde geen 'nee' te zeggen dus ging die man met ons bidden. Maar de manier waarop hij dat deed had ik nog nooit meegemaakt. Hij legde zijn armen om onze schouders en sprak God aan alsof God niet alleen zijn Vader was, maar ook zijn Vriend. Hij vroeg om een zegen voor 'deze twee geweldige meiden' en vroeg om geloof voor die jongeman die jarig was.

  Dat gebed heeft heel mijn verdere leven be´nvloedt. Het idee dat je echt persoonlijk met God kon praten en dat Hij je Vader en je Vriend wilde zijn. Dat Hij niet een God is die heel onpersoonlijk is en die de wereld maar een beetje aan zijn lot overlaat. Het was voor mij een heel mooie ontdekking! Mijn moeder had het me al voorgeleefd, maar door het overlijden van mijn broertje was ik dat uit het oog verloren. Ik kon me niet voorstellen dat God liefdevol kon zijn en tegelijkertijd mijn broertje weg kon halen.

Wit veertje

  Ondertussen ging het met mijn gezondheid wel steeds minder. Ik moest het fietsen opgeven en kreeg een scooter van mijn ouders, die ik later zelf inruilde voor een auto, omdat het op de scooter te koud was in de winter. Ik kreeg veel moeite met traplopen en er werd een kamer beneden voor me gebouwd. Ik moest mijn weekendbaan opgeven, omdat ik dat niet meer volhield. Ik moest stoppen met dansen, iets wat ik erg graag deed, omdat ik vaak wegens energiegebrek door mijn benen zakte als ik danste. Ik vond die achteruitgang soms best moeilijk, maar op een nacht kreeg ik een droom, die ik een dag later opschreef en die mij tot nu toe nog steeds troost als ik het moeilijk heb.

'Ik droomde dat ik ergens liep. Zomaar, buiten. Er waren meer mensen om me heen. Ineens kwam er een hand uit de hemel. Ik wist dat het de hand van God was. Hij gaf me iets, in m'n herinnering was het een veertje, heel mooi wit (van een duif?), maar zeker weten doe ik dat niet. God sprak tegen me. Wat Hij precies zei, herinner ik me niet, maar na die woorden wist ik zeker dat ik voor altijd veilig en geborgen was ik Zijn hand. Dat ik nooit meer bang hoefde te zijn. Niet voor alle dingen die gebeurd zijn en niet voor alles wat nog komt.'

Ik vind het soms nog erg moeilijk om niet bang te zijn voor de toekomst. De vooruitzichten zijn niet goed. Mijn gezondheid zal steeds meer achteruitgaan, tot ik uiteindelijk volledig afhankelijk zal zijn van de mensen om me heen. De gemiddelde leeftijd van mensen met een hartafwijking is 35 jaar, omdat bij mij mijn longen ook niet goed zijn, ligt de leeftijd voor mij waarschijnlijk lager. Ik ben veel moe, heel erg moe en moet ook veel slapen, waar ik soms moedeloos van word. Inmiddels moet ik gebruik maken van een rolstoel, omdat ik niet meer zo ver kan lopen. Mijn studie moet ik volgens een aangepast rooster volgen en met het vooruitzicht dat ik nooit zal kunnen werken, omdat ik dat niet volhoud.

Mijn man een cadeau

  Maar toch merk ik dat God erbij is. Ik heb toen ik een tiener was gebeden dat ik best ziek wilde zijn, maar dat ik dat toch echt niet alleen kon. Mijn klasgenootjes hebben mij vaak geprobeerd wijs te maken dat ik nooit zou trouwen, omdat ik toch niet gezond was. Maar ze kregen ongelijk. Ik heb een heel lieve man, die heel goed voor me zorgt. Die me accepteert zoals ik ben en waar ik heel veel plezier mee heb. Voor mij is hij absoluut een cadeau van God. Ik ben zelf best optimistisch ingesteld, probeer overal de goede dingen van in te zien. Ik probeer te genieten van elke dag en van alles wat we hebben.

  Mijn man en ik zullen nooit kinderen krijgen, maar mijn jongste broertje werd geboren toen wij al lang verkering hadden. Op die manier weten we ook een beetje hoe het is om kinderen te hebben (en kunnen wij ze mooi dumpen als we ze zat zijn). We hebben veel vrienden en ik hoef maar een kik te geven of de hele gemeente en vriendenkring staat op de stoep om ons huis schoon te maken. En zo kan ik nog een heel rijtje op noemen van dingen waarin ik me gezegend voel.

Veilig en gelukkig

  Want ondanks alles kan ik zeggen dat ik een gelukkig mens ben. Ik heb een machtige Vader in de hemel die van me houd en voor me zorgt, ik heb ontzettend veel lieve mensen om me heen, we hebben een mooi huisje en veel dromen voor de toekomst. Ik weet niet hoe God die toekomst zal leiden, maar zoals Hij het doet, vind ik het goed. Dat wil niet zeggen dat het altijd pijnloos gaat en zonder tranen, oh nee! En ook niet dat ik niet mijn vragen heb, want die heb ik heel veel. Maar wel dat ik me veilig voel en dat ik zeker weet dat er niets zal gebeuren zonder dat God me vasthoudt en dicht bij me is.

venhuizen-moniek-pasfoto.jpg (5108 bytes)

Moniek Venhuizen, augustus 2003.

(c) Keerpunt, 2003


Wilt u naar aanleiding van dit verhaal reageren naar Keerpunt of wilt u weten hoe ook u kunt veranderen? Stuur een e-mail naar Keerpunt:

Mail ons

U kunt een e-mail naar de persoon uit het verhaal sturen. Vermeld dan als onderwerp 'Reactie op je verhaal op Keerpunt'  en gebruik het volgende e-mailadres:

  m o n i e k @ k e e r p u n t . n e t


Lijn ter afscheiding

Home

Klik voor homepage Keerpunt

Verhalen van mensen die veranderden