Adriaan M. de Bruine kwam door het verlies van zijn stembanden in een andere levensfase. "De praatjes over koetjes en kalfjes duren vaak niet zo lang. In een gesprek gaat het gauw ergens over. We komen eerder to the point. Als ik op ziekenhuisbezoek ga, als ik bij mensen kom die wachten op een uitslag van het ziekenhuis, dan kan ik aanvoelen hoe dat is... Aan de ene kant is een wereld dicht gegaan, maar ik ervaar dat er een nieuwe wereld is opengegaan." "We zaten er niet op te wachten en hebben er niet om gevraagd. Voor ons was en is het geloof in God een stabiliserende factor in onze verwerking." In 2003 schreef journalist Ruurd Walinga in het Friesch Dagblad een krantenartikel over Ad de Bruine, waarvan de tekst hieronder volgt.
Kamerlid Erica Terpstra nam onlangs het derde boek in ontvangst
van Adriaan M. de Bruine uit Heerenveen. Hoewel de geboren Zeeuw met zijn vierde boek
bezig is, benadrukt hij dat hij geen schrijver is. De Bruine begon vijf jaar geleden met
schrijven toen hij in het ziekenhuis werd opgenomen vanwege stembandkanker. Het
levensverhaal van De Bruine met en zonder stembanden.
De 41 jaar met stembanden heeft De Bruine in zijn woning met voor uitzicht op de spoorlijn en achter op een van de Muntflats gauw verteld. Hij trouwt met Tietie. Ze krijgen een dochter en hij maakt carrière bij een drukkerij in Joure. Het is een boeiende, maar drukke baan met veel overleg met klanten en mensen in het bedrijf. Vanwege de stress rookt hij jarenlang als een ketter. Medio jaren negentig weet hij van zijn rookverslaving af te komen.
Op maandag 21 juli 1997 op vakantie in Luxemburg valt de stem van De Bruine voor het eerst weg. Hij wordt hees. Na de vakantie maakt hij een afspraak met zijn huisarts. Er volgen onderzoeken bij de KNO-afdeling (keel, neus, oor) in het ziekenhuis. Op 24 september luidt de diagnose: stembandkanker. Op de achterkant van zijn eerste boek ‘Het is kwaadaardig, wanneer kanker je leven binnen dendert’ (uitgeverij Medema) staat: ,,Je leeft je leven als 41-jarig christen, getrouwd, vader van een lieve dochter, een goede baan, beetje actief in de kerk. Zo’n lekker gewoon doorsnee gezin dat op vakantie niet verder komt dan de camping in Luxemburg en daar ook best mee tevreden is. Tot dat je rustige leventje van de ene op de andere dag op zijn kop wordt gezet. Je stem begint haperingen te vertonen. Hij slaat over en valt af en toe weg, je wordt hees.’’
In het 150 pagina’s tellende boek beschrijft De Bruine wat de diagnose stembandkanker met hem en zijn vrouw doet. Hij beschrijft de medische mallemolen waarin hij terecht komt, zijn wens om door te willen werken, de steun die hij krijgt vanuit zijn Vrije Baptistengemeente en hij schrijft uitgebreid over zijn worstelingen.
Een paar dagen na de diagnose, meldt hij: ,,Er is wel verdriet, er is wel pijn, maar bij God vinden we rust. Soms snap ik mezelf niet. Degene die alles in eigen hand wil houden, geeft de basis van alles, kwaliteit van leven en het leven zelf uit handen, in handen van God. Ik, die vóór mijn bekering tot God in 1993, gigantisch bang was voor lichamelijk lijden en met name voor de dood, ben nu zo relatief rustig bij het onder ogen moeten zien van de meest akelige scenario’s. Hoe leg ik dat uit? Het is God die mijn leven bestuurt, die met zijn Geest bij mij is, ik voel en ervaar zijn vrede, zijn rust. Anders kan ik het niet omschrijven.’’
Om de kanker te bestrijden, moet De Bruine 33 keer naar Leeuwarden voor bestraling. Dan volgt een spannende periode van afwachten of de tumor in zijn keel is verdwenen. De eerste berichten van de artsen zijn goed. De tumor is weg. Toch heeft De Bruine de indruk dat de kanker niet geheel uit zijn lichaam is verdwenen. ,,Het lichaam zendt signalen uit: er klopt iets niet. Ik bleek gelijk te krijgen.’’
Er volgt een opname in het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Op 5 mei
1998 praat De Bruine voor het laatst normaal. Een dag later worden op de operatietafel
zijn strottenhoofd met zijn stembanden verwijderd. ,,Die datum betekende een streep in
mijn leven. Ik wist dat ik pratende het ziekenhuis in zou gaan, maar hoe ik eruit zou
komen, was niet te overzien. Je krijgt een stoma en een spraakbutton. Alleen mijn lichaam
accepteerde dat siloconen-apparaat niet. Er ontstond wild vlees. Ik praat nu volgens de
slokdarmmethode. Bij de slokdarmspraak breng je zoveel mogelijk lucht via de mond naar de
slokdarm en vandaar uit laat je kleine hoeveelheden los. Hierdoor gaat het bovenste deel
van je slokdarm trillen, waardoor geluid ontstaat. In het begin heb ik veel cola gedronken
om deze methode aan te leren. Van cola moet je boeren en dat is eigenlijk het principe van
deze spraak. Per hap lucht kun je vijf tot zes woorden achter elkaar spreken. Ik spreek
dan ook korte zinnen.’’
Na spraakles van een logopedist kan De Bruine zich weer redelijk verstaanbaar
maken. In de zomer van 1998 gaat hij met zijn gezin naar een camping op de Veluwe. Daar
ondergaat hij zijn vuurdoop met zijn nieuwe spraak. Hij vraagt bij de receptie om
douchemuntjes. ,,Ik had al mijn moed bij elkaar verzameld om de muntjes te halen, zegt dat
meisje bij de receptie: ‘U heeft het ook flink te pakken. Het is ook zo’n
rotweer geweest’. En ze geeft mij de muntjes. Dat was voor mij heel bemoedigend.
Eigenlijk was haar reactie een groot compliment. M’n stem week wel af, maar zij dacht
dat ik verkouden was. Ik dacht dat mijn stem zoveel afweek, dat het niet om aan te horen
was. Dat viel dus mee.’’
De Bruine ervaart net als zoveel gelaryngectomeerden, zoals mensen zonder stembanden worden genoemd, geregeld veel onbegrip of verbazing als hij in het openbaar iets zegt. ,,Als ik een half brood bestel bij de bakker kijkt iedereen om. Laatst moest ik iets in Zwolle afleveren, zegt een meisje die buiten een sigaret stond te roken tegen me: ‘Nou, u hebt het ook echt op uw stem, zeg’. Vorige week had ik een andere ervaring. Een man dacht dat ik de avond ervoor aan het feesten was geweest en adviseerde me zo snel mogelijk naar een dokter te gaan. Ik heb toen maar niks uitgelegd.’’
Het incasseringsvermogen van De Bruine is de afgelopen vijf jaar groter geworden. Hij kan nog redelijk tot goed communiceren met de mensen in zijn omgeving. Veel ouderen bij wie de stembanden zijn verwijderd, maken grotere kans in een isolement terecht te komen. ,,Ouderen hebben vaak ook meer last van slijmwerking bij de stoma. Een gevaar bestaat dat ze achter de geraniums komen te zitten. Als je jonger bent, heb je meer veerkracht. Vanuit mijn werk voor de patiëntenvereniging bezoek ik ook wel mensen die vlak voor een operatie staan. Het is voor hen vaak heel bemoedigend om dan van mij te horen, dat je nog goed kunt praten en functioneren na de operatie.’’
Namens de Patientenvereniging NSvG (stembandlozen) verzorgt Ad de Bruine samen met zijn echtgenote Tietie of een collega gelaryngectomeerde regelmatig een voorlichtingsbijeenkomst op scholen, voor EHBO-verenigingen of bij het Rode Kruis. Voor hun relatie heeft de operatie grote gevolgen gehad. Zo zit De Bruine sinds 1999 in de WAO. ,,Ik wilde aanvankelijk graag doorgaan met werken. Maar dat ging niet. Het praten kostte teveel energie. Ik was doodop na een halve dag.’’ Wel heeft hij een regeling met het GAK kunnen treffen dat hij nog achttien uur voor zijn oude baas aangepast werk mag doen. Hij rijdt de provincie door om bestellingen af te leveren. De kortdurende contacten met mensen vragen weinig inspanning. ,,In de auto kan ik lekker alles overdenken.’’
Uit eten gaan met zijn vrouw in een restaurant, doet De Bruine amper meer. Door de achtergrondmuziek en het lawaai van andere mensen kan hij zich moeilijk verstaanbaar maken. Bovendien heeft hij veel last van de rook. Een praatje in de keuken terwijl de afzuigkap aanstaat, is er ook niet bij. Tietie: ,,Het zijn vaak simpele dingen die je niet meer kunt doen die vroeger vanzelfsprekend waren. ’s Avonds in bed de dag nog even met zijn tweeën bespreken, gaat niet. Ad kan liggend niet praten. Het is een zwijgzame toestand als we op bed gaan.’’
Op de bijeenkomsten van de patiëntenvereniging kunnen gelaryngectomeerden en hun familieleden met lotgenoten praten over hun belemmeringen en beperkte mogelijkheden. Eenmaal in de zes tot acht weken houdt de afdeling Fryslân een bijeenkomst. De Friese afdeling van de NSvG telt circa vijftig leden. Landelijk zijn er drieduizend mensen zonder stembanden. Het moeilijkste van zijn spraakgebrek vindt De Bruine dat hij altijd afhankelijk is van de ruimte die een ander hem geeft. Even inbreken in een gesprek, tijdens een verjaardagsvisite of in een vergadering gaat heel moeilijk.
Sinds het strottenhoofd bij De Bruine is verwijderd, is het alsof hij een nieuwe wereld is binnengestapt. Veel zaken heeft hij achter zich moeten laten, zoals zijn maatschappelijke carrière, maar daarvoor zijn ook weer veel nieuwe dingen in de plaats gekomen. ,,De praatjes over koetjes en kalfjes duren vaak niet zo lang. In een gesprek gaat het gauw ergens over. We komen eerder to the point. Als ik op ziekenhuisbezoek ga, als ik bij mensen kom die wachten op een uitslag van het ziekenhuis, dan kan ik aanvoelen hoe dat is. Vorig jaar heb ik een boek geschreven over Valid Express. Bij dit koeriersbedrijf werken mensen die een lastig lichaam hebben. Ik ben met die koeriers op stap geweest en heb hun verhalen opgetekend. Vanwege mijn handicap had ik gauw contact met hen. Aan de ene kant is een wereld dicht gegaan, maar ik ervaar dat er een nieuwe wereld is opengegaan.’’ <
Oorspronkelijk artikel: "Een verrassend leven zonder stembanden" door Ruurd Walinga in Friesch Dagblad van zaterdag 22 februari 2003
Ad de Bruine schrijft op zijn persoonlijke website:
"Op het punt waar we nu staan kunnen we, als gezin, zeggen dat het natuurlijk niet
niks is wat je overkomt. We zaten er niet op te wachten en hebben er niet om gevraagd.
Voor ons was en is het geloof in God een stabiliserende factor in onze verwerking. Nog
dagelijks mogen we leren omgaan met het feit dat kanker ogenschijnlijk zomaar ons leven
binnenkwam en met de gevolgen daarvan in mijn functioneren. Gelukkig kan ik weer
communiceren al klinkt het dan anders. Momenteel werk ik voor een deel, ben daarnaast
actief in de maatschappij en voor de Patiëntenvereniging N.S.v.G. Ik ben gaan schrijven
waardoor inmiddels twee boeken verschenen zijn over onze verwerking en omgang met
stembandkanker en de gevolgen daarvan. In januari 2003 is mijn derde boek verschenen.
Het is mijn hoop dat mensen die iets meemaken of meegemaakt hebben dat stevig
ingrijpt in hun leven - of dat nu stembandkanker heet of anders - de moed kunnen vinden
datgene dat nog wel mogelijk is, al dan niet aangepast, op een positieve manier op te
pakken. Het is de moeite waard!"
Bron: www.amdebruine.info
Keerpunt, 2003.
Wilt u naar aanleiding van dit verhaal reageren naar Keerpunt of wilt u weten hoe ook u kunt veranderen? Stuur een e-mail naar Keerpunt:
U kunt een e-mail naar de persoon uit het verhaal sturen. Vermeld dan als onderwerp 'Reactie op je verhaal op Keerpunt' en gebruik het volgende e-mailadres:
a d @ a m d e b r u i n e . i n f o
Verhalen van mensen die veranderden